Lotte

Dit is de website van

Lotte van Meer

Onze dochter Lotte is samen met haar tweelingzus Isa geboren op 4 april 2003.
In haar nog prille leven heeft onze Lotte al behoorlijk wat moeten doorstaan.
Voor de geboorte is een arachnoidale cyste in haar hoofdje geconstateerd waaraan ze 5 weken na de geboorte is geopereerd. Medio september hebben wij te horen gekregen dat zij leverkanker heeft.
Om de komende tijd familie, vrienden, collega’s en andere gexefnteresseerden op de hoogte te houden van de ontwikkelingen rondom Lotte hebben wij deze website ingericht.
Reacties op alle door ons geplaatste berichten kunnen onderaan de betreffende berichten worden geplaatst.

Groeten,

Agnes en Guyot

Sinds lange tijd melden wij ons weer op deze website en het is vanwege een goed bericht.
Woensdag 16 maart 2005 is namelijk de port-a-cath van Lotte verwijderd.
Omdat Lotte nu meer dan een jaar tumorvrij is, vond de oncoloog het tijd worden om de port-a-cath te verwijderen. De port-a-cath is het kastje wat Lotte nog onderhuids had waarlangs altijd de chemo-kuren zijn toegediend.
Voor ons een mijlpijl en een afsluiting van een moeilijke periode. Echter, we zijn dankbaar dat we er zo goed doorheen zijn gekomen en dat deze verschrikkelijke ziekte met succes is verslagen.

Dit bericht is ook het laatste bericht op deze site. Hoewel het een fantastisch medium voor ons is geweest om in moeilijke tijden met vrienden en kennissen te communiceren, hopen wij nooit meer van een dergelijk medium gebruik te hoeven maken. Rest ons niets dan iedereen te bedanken voor alle lieve reacties op de website. Het was voor ons een onmisbare steun.

Tot slot: Met Lotte gaat alles prima zoals ook met haar tweelingzus Isa en haar jongere zus Anna.

Groeten en tot ziens,

Agnes en Guyot

Hier een korte update.
Met Lotte gaat nog steeds alls okxe9. Alle controles tot nu toe verlopen naar wens en Lotte zelf ontwikkelt zich ook steeds beter.
Vorige week zijn ook de eerste stappen los gezet dus ook op dat gebied alles prima.
Bovendien zijn Lotte en Isa in de wolken vanwege hun nieuwe zusje Anna.

Groeten,

Agnes en Guyot

Hallo allemaal,

Even een kort bericht met alleen maar goed nieuws.
De lever-controles zijn tot nu toe allemaal prima geweest. Geen tumoractiviteit waar te nemen op de echo’s, de longfoto’s of in het bloed. We zijn bijna op de helft van het jaar dus ook bijna op de helft van de maandelijkse controles in 2004. Tot nu dus nog alles okxe9.
Met de cyste in de hersenen gaat ook alles naar wens. De drain doet zijn werk en een recente MRI-scan heeft uitgewezen dat de cyste behoorlijk is geslonken en dat de druk in de hersenen sterk is afgenomen.
Ook de oogarts was zeer tevreden. Waar aan het begin van het jaar nog een afwijking van +3,5 werd gemeten was de afwijking nu nog slechts +0,5.

Wij prijzen ons dus gelukkig.

Tot zover en we melden ons over een tijdje weer met hopelijk wederom goede berichten.

Agnes en Guyot

Hierbij de foto van de eerste verjaardag van onze meiden. Zoals je ziet mochten ze over aandacht en kado’s niet klagen.
Met Lotte (rechts op de foto) zijn alle controles tot nu toe goed geweest; geen tekenen van een terugkerende tumor. Echt toppie. Drain lijkt ook goed te funtioneren nu, dus ook daarmee nu alles okxe9.

Dit jaar zal nog wel in het teken staan van regelmatige controles, maar als de uitslagen blijven zoals ze tot nu toe zijn geweest, hebben wij daar geen problemen mee.

En er blijft gelden: geen (web)bericht is goed bericht.

Agnes en Guyot

Laatste bericht is van een maand terug en dat is een goed teken.
Het gaat goed met Lotte.

Ze is de afgelopen 4 weken alleen in het ziekenhuis geweest voor controles en dat doet haar zichtbaar goed. Ze is beter gaan eten en eet inmiddels alles wat ze hoort te eten (en geeft niet meer over). Ook qua bewegelijkheid gaat het de goede kant op; afgelopen maanden heeft ze met name op haar rug gelegen maar inmiddels draait ze vlot op haar buik en terug, zit ze parmantig rechtop en begint ook langzamerhand spanning in haar benen te ontwikkelen.
De druk in haar hoofd is ook nog steeds okxe9. Ze kijkt nog wel wat scheel maar de oogarts wil de komende maanden afwachten hoe dit zich gaat ontwikkelen.
De controles aangaande de tumor geven tot nu toe ook hoopgevende resultaten. De tumormarkers in haar bloed laten nog steeds een dalende trend zien en op de buikecho zijn tot nu toe ook nog geen afwijkingen te zien.

Allemaal erg bemoedigende berichten dus.
In de eerste week van februari zijn wij een weekje gaan skixebn in Italixeb dus de accu bij papa en mama is ook weer wat opgeladen; de dames hebben zich overigens toen prima vermaakt bij de oppasopa’s en -oma’s.

Voor zover dit bericht.
En voorlopig geldt het credo: geen bericht is goed bericht.

Groeten,

Agnes en Guyot

Sinds vorige week is er weer een boel gebeurd, dus weer hoog tijd voor een berichtje.

Lotte mocht het weekend van 9 januari 2004 met weekendverlof mee naar huis. Heerlijk, twee dagen even niet haar het Sophia ziekenhuis. Zondag is Lotte echter wel behoorlijk ziek geweest. Ze heeft veel overgegeven (dit kwam doordat de druk in haar hoofdje te groot werd) en keek ze voortdurend scheel. We waren dus blij dat ze zondagavond terug moest naar het Sophia. De dienstdoende neurochirurg heeft Lotte nagekeken en vond het nodig dat ze zo snel mogelijk geopereerd zou worden. De kans was dus groot dat het maandag zou zijn.

Maandagochtend werd al snel duidelijk dat Lotte op de OK-lijst stond. Voor ons een hele opluchting dat we niet hoefden te wachten tot donderdag. Tegen 11.30 uur hebben we haar voor de zoveelste keer naar de OK-ruimte gebracht; daar wen je nooit aan. Om 14.30 uur mochten we weer bij Lotte en de operatie was gegaan zoals verwacht. Ze zag er goed uit en had een schitterende tulband om.
Eind van de dag is de neurochirurg langs geweest. Zij gaf aan dat het slangetje, wat van het pompje naar de cyste loopt, is vervangen. Dat is goed gegaan. Er vloeide onmiddellijk hersenvocht af. Dit gaf aan dat de druk in het hoofdje aardig groot was. ‘s Avonds konden we goed aan Lotte zien dat de druk minder was; haar ogen stonden gelukkig niet meer de hele tijd naar buiten. Dat dit deel van het slangetje vervangen dienden te worden was volgens de neurochirurg wederom domme pech. Ze verwacht niet dat Lotte in de toekomst weer klachten zal krijgen.
De dagen erna is Lotte is behoorlijk ziek geweest. Ze heeft met regelmaat moeten overgeven en is daar momenteel nog steeds niet van af. Dit komt waarschijnlijk doordat de druk in haar hoofdje nu aan het veranderen is. Het duurt ongeveer drie weken voordat de cyste leeg is en door de veranderde druk in haar hoofdje wordt ze misselijk.
Woensdag 14 januari 2004 mocht Lotte onverwachts snel mee naar huis. Eerst nog een buikecho gemaakt, bloed geprikt en langs de oncoloog geweest. Je zou het bijna vergeten maar de controles betrekking hebbende op de leverkanker lopen ook nog steeds. De oncoloog was tevreden en komende woensdag krijgen we de bloeduitslagen.

Achteraf gezien is het allemaal wel weer meegevallen. De operatie is goed verlopen, de druk in de cyste neemt af en haar ogen gaan langzaam weer beter staan.
Laten we er nu dan maar vertrouwen in hebben dat we aan het begin van 2004 een kleine uitglijder hebben gehad en dat we dan nu eindelijk kunnen gaan genieten van onze dochters zonder allerlei verblijven in het ziekenhuis.

Groeten,

Agnes en Guyot

We melden ons weer via deze site maar het nieuws is helaas minder positief van aard dan voorgaande berichten. We hoopten/dachten dat we 2004 positief konden starten maar ook dit jaar is de gang richting Sophia alweer gemaakt.

Vorige week zondag zagen we voor het eerst dat de ogen van Lotte niet goed stonden; ze had last van een wegdraaiend/wegzakkend oog. In ontspannen toestand viel haar rechteroog weg en keek ze dus scheel. Als je haar riep en ze focuste weer, dan trok het oog weer bij.
Maandag xe9xe9n en ander nog even aangekeken maar toen dinsdag de situatie alleen maar verslechterde hebben we gebeld met de neurochirurg in het Sophia Kinderziekenhuis. We hebben gebeld met de neurochirurg omdat het ons logisch leek dat dit te maken had met de cyste in haar hersenen en niet met de tumor in haar lever. De neurochirurg vroeg of we ter controle konden langskomen.
In het ziekenhuis zijn er verschillende onderzoeken gedaan waaronder een echo van haar bolletje via de fontanel. Hieruit bleek dat de cyste weer fors was toegenomen. Acht maanden geleden, voor de drain-operatie, was de inhoud van de cyste 90 cc, bij de laatste controle was dit afgenomen tot 15 cc maar is nu weer toegenomen tot 90 cc.
Meest waarschijnlijke was dat er ergens een verstopping zat in het drain-traject en meest logische plaats was in de buikholte. Bij het verwijderen van een deel van haar lever is er geopereerd in de buikholte waar ook het slangetje van de drain ligt. Een verstopping/verkleving aldaar was het meest waarschijnlijke.

Woensdag zijn alle uitslagen besproken en is er besloten dat Lotte diende te worden geopereerd. Dat is weer een behoorlijke klap in het gezicht. Weer opereren, weer onder narcose en mogelijk weer opensnijden van de buik. Maar ja, er zat niets anders op.
De operatie stond gepland voor donderdag en ze stond als laatste op de lijst. Donderdag na een hele dag wachten (met een kind dat om 7.00 uur haar laatste flesje had gekregen) hoorden we tegen vier uur dat door een spoedgeval de operatie van Lotte geen doorgang kon vinden. Hoe goed ook te begrijpen (dat een levensbedreigende spoedoperatie voorrang krijgt) was dit voor ons weer een behoorlijke tegenvaller. Zeker toen we hoorden dat de volgende mogelijkheid pas weer een week later is….

Om de druk van haar hersenen/ogen te halen, is er besloten om, vooruitlopende op de operatie, in het pompje achter haar rechteroor een gaatje te prikken zodat de cyste leeg kon lopen. Echter, hieruit kwam geen hersenvocht stromen waardoor het idee ontstond dat het probleem niet in de buikholte zat maar ergens tussen het pompje en de cyste. Ook op de buikecho was geen vochtopeenhoping te zien dus ook dat gaf aanleiding om te vermoeden dat de verstopping niet in de buikholte zat. Om hiervan zeker te zijn is besloten om vrijdag een CT-scan te maken van haar hoofdje. Op een CT-scan valt duidelijk te zien waar het slangetje de cyste ingaat en of er verklevingen of iets dergelijks zijn.
Uit de CT-scan bleek dat er waarschijnlijk geen verstopping is, maar dat de cyste door de druk van de hersenen is gezakt. Acht maanden geleden is Lotte geopereerd waarbij er een slangetje in de cyste is geprikt. Die cyste is vervolgens in de maanden daarna leeggelopen en de nog sterk groeiende hersenen hebben deze ruimte vervolgens ingenomen. Echter, er is hersenvocht blijven stromen in de cyste alleen is dat, volgens de wetten van ze zwaartekracht, naar beneden gezakt. Waar dus acht maanden geleden het slangetje onderin de cyste zat, zit dit zelfde slangetje nu boven in de cyste en kan de cyste dus niet leeglopen. Wat er dus dient te gebeuren is dat het slangetje eruit wordt gehaald en vervolgens ergens onderin de cyste weer wordt ingeplugd. Klinkt allemaal erg mechanisch maar zo is het ook.

Operatie staat in principe gepland voor donderdag. Afhankelijk van de gesteldheid van Lotte wordt bekeken of ze maandag met spoed behandeld dient te worden waardoor de operatie wellicht eerder kan plaatsvinden. Dat zou voor ons een hele opluchting zijn.

Kortom:
* 2004 is niet begonnen zoals we hadden gehoopt;
* Cyste in haar hersenen is weer gegroeid tot 90 cc
* Operatie zal deze week plaatsvinden
* Laat de kaarsen maar weer branden!!!

We houden jullie op de hoogte.

Groet,

Agnes en Guyot

De laatste chemo-kuur is achter de rug en dat geeft een heerlijk gevoel. Lotte kan nu eindelijk beginnen aan de weg omhoog en dat doet ze tot nu toe met overgave.

Maandag 22 december moesten wij ons weer melden in het Sophia voor de zesde en laatste chemo-kuur. Na het gebruikelijke procxe9dxe9 (prikken, bepalen weerstand, controle oncoloog) mocht Lotte naar de afdeling 2 midden. Ondanks het feit dat ze wat vaker heeft overgegeven dan andere keren, kunnen we stellen dat ook deze laatste kuur met succes is afgerond. Nadat woensdagochtend de Kerstman in het ziekenhuis was langs geweest met een kado voor Lotte, mocht ze aan het eind van de ochtend mee naar huis waardoor we met Kerst lekker thuis konden zijn.

Hoewel het behandelprotocol nu achter de rug is, hebben we nog geen volledig opgelucht gevoel. Komende maanden zullen nog spannend blijven of de tumor inderdaad weg is en weg blijft. Wat ons een vreemde gevoel geeft, is dat er geen echt eindpunt is aan dit traject; een moment waarop we kunnen stellen: “nu is ze genezen en kan de vlag uit”. Als het goed is zal dat gevoel het komende jaar stukje bij beetje sterker moeten worden. Maandag 12 januari hebben we de eerste controle bij de oncoloog.

Ondanks deze onzekerheid sluiten we met een gerust gevoel de achterliggende periode af. De behandelingen zijn achter de rug, Lotte voelt zich goed en we hebben tot nu toe nog geen reden aan te nemen dat de tumor terugkomt.
We kijken met veel vertrouwen naar het jaar 2004 en hopen dat dit een jaar wordt met veel vreugdevolle momenten. Dat hopen we niet alleen voor onszelf, maar ook voor iedereen die ons de afgelopen maanden heeft gesteund. Bedankt daarvoor!!

Groet,

Agnes en Guyot

Het is inmiddels weer een tijd geleden, dat we iets van ons hebben laten horen.

Maandag 8 december is Lotte naar het ziekenhuis gegaan voor haar vijfde chemokuur. Ze heeft deze kuur goed doorstaan. Tijdens het kuren (drie dagen) is ze behoorlijk ziek geweest. Ze was prikkelbaar en je kon duidelijk merken dat ze niet goed in haar vel zat. Gelukkig is het vanaf woensdagmiddag stukje bij beetje beter gegaan. Ze drinkt goed en hoeft gelukkig niet over te geven. Ze lacht inmiddels weer volop en ziet er stralend uit.

De oncoloog heeft uitslag gegeven over het pathologische onderzoek (althans gedeeltelijk). De uitslag, van de drie stukjes weefsel die in haar buikholte zijn gevonden, is nog niet bekend. Uit het pathologisch onderzoek van het deel van de lever dat is verwijderd, is gebleken dat het snijvlak niet geheel schoon is. Dit houdt in dat uit microscopisch onderzoek is gebleken dat het snijvlak nog tumorweefsel bevatte en dat er dus ook nog tumorweefsel aanwezig is in dat deel van de lever dat is blijven zitten.
Dit viel behoorlijk tegen. We houden zo gehoopt, eigenlijk verwacht, dat het snijvlak schoon zou zijn (zeker nadat de chirurg had verteld dat optisch het snijvlak schoon was). De oncoloog heeft echter aangegeven dat we moeten proberen ons hierover niet al te druk te maken. De chirurg heeft immers aangegeven dat hij van mening is dat de gehele tumor tijdens de operatie is weggenomen. Voor de oncoloog is deze uitslag belangrijker dan de uitslag van het pathologisch onderzoek. Er mag verwacht worden dat de laatste twee chemokuren ervoor zorgdragen dat het restant aan tumorweefsel wordt verwijderd. Laten we daar maar van uitgaan (het geeft alleen een wrange bijsmaak).

Dit alles houdt alleen wel in dat Lotte het komend jaar iedere twee weken naar het ziekenhuis moet voor controle. Er wordt iedere vier weken een echo gemaakt en er wordt iedere vier weken bloed afgenomen (er zit dus steeds twee weken tussen).
De oncoloog heeft aangegeven dat, als de tumor terugkomt, dit meestal in het eerste jaar na behandeling gebeurt. Aan de ene kant dus iedere twee weken weer spannend maar aan de andere kant geeft het wel een veilig gevoel dat Lotte zo goed gecontroleerd wordt. We zien het dus maar van de positieve kant.

We maken ons op voor de volgende, en hopelijk de laatste, chemokuur.

Agnes en Guyot

PS: Wil je de kinderen in Sophia in de toekomst een fijner verblijf geven in het ziekenhuis, klik dan hier voor de aktie ‘Vrienden van Sophia’.